122019Mai

Journée Mondiale de la Fibromyalgie

La fibromyalgie – maladie chronique

Peu reconnue par l’entourage

La fibromyalgie est donc une maladie chronique souvent très douloureuse qui, sur un terrain prédisposé (anxiété, hyperactivité), répond à des facteurs déclenchants.

Une intervention chirurgicale, un traumatisme, un isolement social, un choc physique ou émotionnel peut être à l’origine des premiers symptômes. « Le stress augmente considérablement mes maux. Les médecins me recommandent de me ménager. Mais dans le monde du travail, c’est impossible, surtout à mon poste d’assistante de direction. Des choses très simples, comme la station assise, me sont insupportables. C’est comme si mille petits clous s’enfonçaient dans mon corps », témoigne une autre patiente.


En revanche, il est essentiel pour nous médecins de rassurer le malade : la fibromyalgie peut devenir chronique, avec une évolution fluctuante, mais n’évolue pas vers un handicap massif et définitif. Elle est souvent aggravée par la peur ou les chocs affectifs. C’est une maladie qui s’apprivoise : peu à peu, on comprend mieux comment elle fonctionne, ce qui l’accentue et ce qui la calme. Mais cela demande de l’apprentissage.

L’entourage joue un rôle capital dans son évolution et sa prise en charge. Les proches ne doivent ni banaliser la douleur, encore moins l’ignorer, ce qui reviendrait à nier la maladie et à désespérer le malade. Ce dernier souffre souvent d’isolement, il a l’impression de ne pas être cru et reconnu. Une jeune femme raconte : « Le plus dur, c’est de ne pas être pris au sérieux. Par les proches, par les collègues, et surtout par le corps médical non spécialisé. Tous ces gens pensent que la maladie est dans la tête. Ils ne croient pas que les douleurs existent vraiment. »

Retenons ici quelques conseils

  • Ne pas nier l’évidence, la personne est malade.
  • Bien admettre qu’elle peut s’en sortir.
  • Donc ne pas s’énerver sur le handicap, admettre que l’éventuelle irascibilité du malade est liée à son état. En effet, le douloureux confronté chroniquement à sa douleur peut transformer cette usure psychique induite par le mal ressenti en agressivité verbale.
  • Ne pas douter de la réalité de la maladie, même si celle-ci connaît des moments de rémission.
  • Accepter de modifier et d’adapter le mode de vie, les sorties aux capacités du malade, au moins le temps des périodes douloureuses. Il est important de tenir compte du handicap que représente la douleur, sans déni, toujours difficile à vivre pour le conjoint.
  • Être présent, mais pas pesant. Il s’agit en effet de soutenir la personne sans la décourager ; de la stimuler, et non de la critiquer, de lui reprocher son manque d’action, d’initiative.


Cure thermale conventionnée

Il faut savoir qu’une cure thermale conventionnée fibromyalgie améliore les symptômes.

La Ligue Européenne contre les rhumatismes (EULAR) considère que les bains à eau tiède ou chaude produisent le plus haut niveau de preuve dans cette affection, comparable à celui des meilleurs antalgiques utilisés dans ces pathologies.



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